La journée internationale des maladies rares, qui se tient chaque année à la fin du mois de février, est un moment de mobilisation mondiale indispensable. Cet événement est une véritable bouffée de solidarité pour des millions de patients et leurs familles à travers le monde.
Organisée par l’Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS), cette journée a pour but de mettre en lumière des pathologies souvent oubliées, qui nécessitent pourtant une attention médicale et scientifique immédiate.
En quoi la journée internationale des maladies rares nous concerne-t-elle ?
Il est crucial de rappeler une vérité souvent ignorée : les cancers pédiatriques sont classés comme des maladies rares.
Avec environ 2 500 nouveaux diagnostics par an en France, les cancers de l’enfant (leucémies, neuroblastomes, tumeurs cérébrales…) entrent dans cette catégorie médicale spécifique. Cela implique des défis immenses :
Un manque de financements : Les laboratoires pharmaceutiques investissent moins dans la recherche sur les maladies rares, jugées moins « rentables ».
Des traitements inadaptés : Les enfants reçoivent encore trop souvent des traitements conçus pour les adultes, avec de lourdes séquelles à long terme.
Une errance diagnostique : Le diagnostic peut parfois être long à établir, retardant la prise en charge vitale de l’enfant.
C’est précisément pour combattre ces injustices que la journée internationale des maladies rares est une tribune indispensable pour nos petits guerriers.
Les 3 grands objectifs de cette mobilisation mondiale
L’Association Cassandra s’associe pleinement aux objectifs portés par cette journée internationale. Pour faire reculer la maladie, il est urgent d’agir sur plusieurs fronts :
Encourager la recherche médicale : C’est le nerf de la guerre. Développer des thérapies ciblées, innovantes et moins toxiques pour les enfants est notre priorité absolue.
Garantir un accès équitable aux soins : Chaque enfant, peu importe son lieu de naissance ou sa situation, doit pouvoir bénéficier d’un diagnostic précis et des meilleurs traitements disponibles.
Améliorer la qualité de vie : L’hospitalisation est une épreuve physique et psychologique. Il faut repenser l’accompagnement des familles et adoucir le quotidien dans les services pédiatriques.
L'engagement de l'Association Cassandra : Transformer l'espoir en action
La journée internationale des maladies rares n’est pas qu’un symbole, c’est un véritable appel à l’action. Toute l’année, grâce à la générosité de nos donateurs, nous agissons concrètement pour pallier le manque de moyens alloués à ces maladies.
Depuis 2015, nous avons pu reverser plus d’1,2 million d’euros pour soutenir des équipes de chercheurs exceptionnelles partout en France. Découvrez nos missions ici.
Nous organisons également des campagnes continues pour promouvoir les dons de vie (sang, plaquettes, moelle osseuse), car ils sont le premier traitement de nombreux enfants atteints de cancers du sang.
Aujourd’hui, nous avons besoin de vous. Face aux maladies rares, chaque don, chaque partage, chaque voix compte pour faire reculer la fatalité.
Le combat continue ! 🎗️
